Modulo di Consenso Informato Digitale
(ai sensi degli artt. 6, 7, 9 del Regolamento (UE) 2016/679 – GDPR)
Titolo e descrizione del progetto di ricerca: Studio sullo sviluppo neuro-motorio nei primi 36 mesi di vita [da confermare].
La presente ricerca viene condotta attraverso la piattaforma digitale denominata Shuby, la quale ha l'obiettivo di raccogliere dati anonimi e aggregati, forniti da genitori o tutori, riguardanti bambini nella fascia di età da 0 a 36 mesi, nati a termine (nascita avvenuta tra la 37ª e la 42ª settimana di gestazione).
Importante: la Piattaforma non è destinata alla raccolta di dati relativi a bambini nati pretermine o con condizioni cliniche particolari alla nascita. In caso di nascita pretermine o complicazioni significative, non compilare il questionario.
1. Premessa
Io sottoscritto/a, genitore o tutore legale del minore per il quale intendo compilare i questionari disponibili sulla Piattaforma digitale gestita da Shuby S.r.l. (di seguito, la "Piattaforma"), dichiaro di aver letto e compreso l'Informativa Privacy resa ai sensi del Regolamento (UE) 2016/679 ("GDPR") e di acconsentire al trattamento dei miei dati personali e di quelli del minore secondo quanto indicato.
Confermo di essere maggiorenne, di esercitare la responsabilità genitoriale o la tutela legale del minore e di essere autorizzato a conferire le informazioni richieste.
2. Oggetto del consenso
Autorizzo Shuby S.r.l., in qualità di Titolare del trattamento, a trattare i dati personali da me forniti, compresi quelli appartenenti a categorie particolari ai sensi dell'art. 9 GDPR (dati relativi allo stato di salute del minore, limitatamente alla presenza di diagnosi indicate nei questionari), per le seguenti finalità:
- Raccolta e analisi dei dati per ricerca scientifica sullo sviluppo e sul benessere dei bambini nella fascia 0–36 mesi;
- Elaborazione e validazione statistica dei questionari;
- Fornitura di contenuti divulgativi, educativi e di supporto rivolti ai genitori e caregiver (es. articoli, corsi, materiali informativi);
- Interazione con chatbot basati su intelligenza artificiale (AI) che forniscono informazioni generali e consigli non diagnostici, basati su fonti medico-scientifiche validate (es. linee guida OMS, materiale medico approntato dall'apposita commissione interna).
Il chatbot non effettua diagnosi né sostituisce in alcun modo il consulto medico. Eventuali suggerimenti o alert generati automaticamente hanno carattere puramente informativo.
3. Condizioni di utilizzo e accesso ai dati
Confermo che per ogni bambino potrà essere attivato un solo account principale autorizzato all'inserimento e modifica dei dati.
Gli eventuali altri account collegati (es. altro genitore o caregiver dal sottoscritto debitamente autorizzato) potranno solo consultare contenuti informativi o ricevere aggiornamenti, ma non modificare o aggiungere dati.
Tutti i dati forniti saranno conservati e gestiti nel rispetto delle misure di sicurezza descritte nell'Informativa Privacy e trattati unicamente all'interno dell'Unione Europea.
I dati potranno essere anonimizzati e utilizzati per finalità di ricerca scientifica o statistica, ma non saranno mai diffusi o ceduti in forma identificabile a terzi.
4. Natura del conferimento
Il conferimento dei dati è facoltativo, ma necessario per accedere alla Piattaforma e partecipare ai questionari di ricerca. Il mancato consenso comporterà l'impossibilità di utilizzare i servizi offerti.
5. Durata del trattamento
I dati personali e di account saranno conservati per tutto il periodo di utilizzo della Piattaforma e fino a 12 mesi dalla chiusura dell'account.
I dati anonimizzati potranno essere conservati per 10 anni o fino al completamento del progetto di ricerca.
Il consenso potrà essere revocato in qualsiasi momento, senza pregiudicare la liceità del trattamento già effettuato.
6. Diritti dell'interessato
L'Utente può esercitare in ogni momento i diritti previsti dagli artt. 15–22 GDPR (accesso, rettifica, cancellazione, limitazione, opposizione, portabilità, revoca del consenso) scrivendo a: [da confermare].
7. Dichiarazione di consenso
Il/La sottoscritto/a (genitore o tutore legale) dichiara di aver letto e compreso le informazioni contenute nel presente documento e nell'Informativa Privacy ed in particolare:
- aver letto e compreso l'Informativa Privacy;
- essere genitore/tutore legale del minore per cui intende compilare i questionari;
- acconsentire al trattamento dei dati personali e sanitari del minore per le finalità sopra indicate;
- comprendere che le risposte fornite dal chatbot AI hanno natura informativa e non diagnostica.
Consenso al trattamento dei dati personali e sanitari del minore
(espressione del consenso ai sensi degli artt. 6 e 9 GDPR)
Questo consenso è obbligatorio e viene raccolto in fase di registrazione tramite l'apposita casella di selezione presente sul modulo di iscrizione alla Piattaforma. Senza tale consenso non è possibile attivare l'account.
Consenso all'utilizzo dei dati in forma anonimizzata per finalità di ricerca scientifica
Questo consenso è facoltativo e revocabile in qualsiasi momento dalle impostazioni del proprio account (Gestione → Impostazioni → Ricerca scientifica). La revoca non pregiudica la liceità del trattamento effettuato fino a quel momento né l'accesso ai servizi della Piattaforma.
Data e identità del genitore/tutore vengono registrate digitalmente al momento dell'accettazione, insieme al timestamp dell'evento di consenso.